Ce que j’ai partagé avec un parent qui ne savait pas par où commencer
En tant que professeur qui prépare les enseignants d’élèves ayant une déficience visuelle (TVI) et en tant que personne ayant une basse vision (je ne vois pas assez bien pour conduire), je suis souvent contacté par des parents, des grands-parents ou autres qui se demandent par où commencer avec leur enfant ayant une déficience visuelle. Parfois, ils commencent vraiment le voyage, mais le plus souvent, ils ont le sentiment de ne pas être "connectés" avec l'équipe éducative de leur enfant. Ils ont peut-être le sentiment que leur enfant a besoin de plus que ce qui est fait à l'école, mais ils ne sont même pas sûrs de ce que cela impliquerait. Après un appel récent avec un parent d'un jeune élève en école primaire souffrant d'une diminution significative de la vision, je me suis assis et lui ai écrit un e-mail avec quelques idées. Elles seront peut-être utiles à un autre parent, c'est pourquoi je les partage ici, avec quelques modifications.
Votre enfant a la chance d'avoir un parent qui fera le maximum pour lui procurer ce dont il a besoin. Vous trouverez ci-dessous quelques idées :
- Un bon site web général que vous pouvez visiter et éventuellement vous joindre aux forums de discussion est FamilyConnect, qui contient de bons articles (allez à la rubrique GRADE SCHOOLERS et regardez surtout sous EDUCATION et FAMILY LIFE).
- Voici quelques termes clés dans ce domaine que vous devez bien comprendre :
- Évaluation de la vision fonctionnelle (EVF) : Une EVF est une évaluation effectuée par l'enseignant des élèves ayant une déficience visuelle afin de déterminer ce que l'enfant voit, les modifications et les aménagements dont l'enfant a besoin pour maximiser sa vision et les instructions dont il a besoin. Il semble que votre fille ait eu un changement de vision important, il serait donc bon de demander une EVF. Assurez-vous que le TVI passe en revue cette question avec vous et les autres membres de l'équipe et n'ayez pas peur de poser des questions.
- Évaluation des méthodes d'apprentissage (EMA): Cette évaluation porte sur la manière dont votre enfant accède à l'information (visuellement, tactilement, auditivement) pour différentes activités. Elle vise à déterminer quel est son principal moyen d'obtenir des informations et quel est son moyen secondaire. Les données prennent également en compte sa vitesse de lecture, sa compréhension et les outils qu'elle utilise pour effectuer des tâches d'alphabétisation. Parfois, un enfant qui lit des choses imprimées doit travailler si dur à l'efficacité de l’écriture que le braille est une bonne option pour lui permettre de commencer à apprendre. Là encore, demandez que cette évaluation soit faite et que les résultats soient examinés avec vous et les autres membres de l'équipe. Voir aussi : Learning Media Assessment
- Évaluation de l’Orientation et Mobilité ou locomotion (O&M) : Un instructeur O&M qualifié examine comment un enfant se déplace à l'intérieur et à l'extérieur dans des environnements familiers ou non. Des recommandations sont formulées quant aux modifications que l'enfant peut utiliser, aux outils et aux compétences de déplacement à enseigner. Si votre enfant se heurte à des objets, trébuche, etc., une évaluation O&M serait utile. Une fois encore, assurez-vous que les résultats sont partagés et que vous comprenez les informations présentées et le plan si votre enfant a des besoins dans ce domaine.
- Expanded Core Curriculum (ECC): L'ECC est un ensemble de compétences dont ont besoin les élèves ayant une déficience visuelle. Il s'agit notamment d'apprendre à utiliser les sens de manière efficace, de l’O&M, de l’utilisation de la technologie, de la capacité de vivre en autonomie, des compétences sociales, des loisirs, etc. Pour ce terme et les trois précédents, vous pouvez faire des recherches sur FamilyConnect (tapez chacun dans le champ de recherche). Vous pouvez demander au TVI d'effectuer une évaluation dans chaque domaine du ECC qui vous préoccupe. Votre enfant a besoin d'un enseignement académique, mais pour être un adulte indépendant accompli, il doit avoir des compétences dans les 9 domaines de l'ECC. Il est important que votre équipe éducative se penche sur ces domaines à chaque fois que vous vous réunissez, car ils sont essentiels à la réussite de votre projet. Note de l’éditeur : Voire aussi: ECC
- Recherchez les programmes d'été/week-end/après l'école où se réunissent des enfants malvoyants. Je vous encourage à y faire participer votre enfant afin qu'il ait l'occasion de rencontrer d'autres enfants malvoyants qui peuvent lui servir de modèles. Lorsqu'un enfant est le seul à l'école à présenter une déficience visuelle, il n'est pas rare qu'il se sente isolé ou "différent". Le fait d'être entouré d'autres personnes ayant également une déficience visuelle peut donner à votre enfant la possibilité de partager ses expériences et d'apprendre des autres.
- Il existe deux organisations nationales de parents - NAPVI et NOPBC. Vous pouvez contacter l'une d'entre elles ou les deux pour demander des informations et pour établir des liens avec d'autres parents qui ont des enfants du même âge que le vôtre. Toutes deux ont plusieurs publications et organisent également des conférences au niveau national.
- Vous pouvez vous faire une idée des outils qui peuvent aider votre enfant dans certaines de ses tâches de la vie quotidienne et de ses loisirs en parcourant les sites web de sociétés telles que LS&S, MaxiAids et Independent Living Aids.
- Hadley School for the Blind offre une variété de cours pour les parents. Ces cours sont gratuits. Elle propose également une série de séminaires enregistrés qui pourraient vous intéresser. Les sujets abordés sont vastes. Leur site web est http://www.hadley.edu/ et ils constituent une formidable ressource pour les parents.
- Perkins vient de lancer un site très complet appelé Perkins eLearning www.Perkinselearning.org sur une grande variété de sujets (l'accent est mis sur l'alphabétisation et aussi sur les enfants souffrant de handicaps multiples).
- Votre enfant peut bénéficier de la réception de livres audio pour l'école et/ou les loisirs. Deux sources à consulter sont les services de la bibliothèque nationale http://www.loc.gov/nls/ et Bookshare.org.
J'espère vous avoir donné quelques idées et quelques endroits où aller pour obtenir des informations. Une réunion d'équipe pour discuter de vos préoccupations et demander des évaluations actualisées serait un bon point de départ.
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